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Extracci贸n de 贸rganos para donaci贸n, en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA)
Recientemente se ha hecho p煤blico la existencia, en el Hospital la Fe de Valencia (Espa帽a), de un protocolo de sedaci贸n y extracci贸n de 贸rganos para donaci贸n, en pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA)

08/02/2021
Esta situaci贸n sale a la luz p煤blica cuando una mujer afectada por esta enfermedad, explicaba en diversos medios de comunicaci贸n que iba a ingresar en un hospital valenciano para acabar sus d铆as y donar sus 贸rganos para trasplante.
La paciente hab铆a rechazado las maniobras de reanimaci贸n en su documento de voluntades anticipadas y acced铆a a pasar los 煤ltimos d铆as de su vida en el hospital para facilitar el trasplante.
Seg煤n los datos hechos p煤blicos, el programa ha realizado 9 donaciones y 19 trasplantes desde 2016.
Esta situaci贸n, en la que una paciente con una enfermedad incurable, progresiva y muy limitante, decide acabar sus d铆as sedada y con la intenci贸n de donar sus 贸rganos para beneficio de otras personas, requiere una reflexi贸n y valoraci贸n 茅tica serena.
Lo primero, sin ninguna duda, es conocer las circunstancias espec铆ficas que rodean a esta enfermedad y algunos conceptos cl铆nicos y t茅cnicos que nos permitan abordar esta situaci贸n de una forma veraz, real y objetiva.
Definici贸n, tratamiento y pron贸stico
La Esclerosis Lateral Amiotr贸fica es una enfermedad neurodegenerativa incurable con afectaci贸n neuromuscular a nivel de las moto-neuronas, tanto superiores como inferiores.
Su prevalencia es de 3-5 casos por cada 100.000 habitantes.
Aproximadamente, el 20% de los pacientes manifiestan de forma temprana debilidad en los m煤sculos bulbares, lo que les dificulta la capacidad para deglutir, masticar, toser, respirar y hablar. En el 40% de los pacientes presentan da帽os en los m煤sculos de las extremidades inferiores de forma temprana, manifest谩ndose debilidad, emanciaci贸n, calambres y present谩ndose dolor muscular.
El rasgo patol贸gico distintivo es la muerte de las neuronas del asta anterior de la m茅dula espinal y las hom贸logas del tallo encef谩lico, que inervan la musculatura bulbar. Lo que provoca la denervaci贸n irremediable de las fibras musculares correspondientes.
No existen en la actualidad tratamientos curativos, y los f谩rmacos utilizados tienen como objetivo retrasar la progresi贸n de los s铆ntomas, evitar complicaciones y hacer sentir m谩s c贸modo e independiente al paciente. El tratamiento m谩s utilizado para retrasar los efectos devastadores se basa en bloquear la trasmisi贸n glutaman茅rgica en el Sistema Nervioso Central (SNC). Estos tratamientos provocan efectos secundarios como fatiga, mareos, trastornos gastrointestinales, disminuci贸n de la funci贸n pulmonar y aumento de las enzimas hep谩ticas.
Para el control de los s铆ntomas, se administran f谩rmacos anticolin茅rgicos junto a tratamientos de terapia f铆sica.
Una vez comienza la dificultad para la degluci贸n, se requerir谩 dieta semil铆quida o l铆quida a trav茅s de sonda nasog谩strica en casos de disfagia grave. Mas pronto o m谩s tarde, ser谩 necesaria la implantaci贸n de un sistema de ventilaci贸n no invasiva, debido a la hipoventilaci贸n pulmonar consecuencia de la afectaci贸n de los m煤sculos respiratorios. Seg煤n la evoluci贸n se plantear谩 la necesidad de pasar a sistemas de ventilaci贸n invasiva (entubaci贸n endotraqueal o traqueotom铆a).
La ELA suele producir el fatal desenlace entre los 3 a 5 a帽os tras el diagn贸stico. Aunque en algunos casos se han descrito supervivencias superiores a los 10 a帽os, y en casos muy excepcionales todav铆a m谩s.
La ventilaci贸n asistida en el paciente de ELA
La aparici贸n de debilidad de los m煤sculos necesarios para la respiraci贸n y la tos, junto a las manifestaciones derivadas de la afectaci贸n bulbar, provocan el fallo respiratorio y son la principal causa de muerte de los pacientes de ELA.
La evoluci贸n inexorable hacia el fallo respiratorio, hoy en d铆a, es posible retrasarla de forma eficiente mediante los sistemas de ventilaci贸n mec谩nica domiciliaria (VMD). Estos puedes ser invasivos o no invasivos. Los primeros requieren de entubaci贸n endotraqueal o directamente traqueotom铆a. Como es l贸gico, siempre que sea posible por las condiciones del paciente se prefieren los m茅todos de VMD no invasivos. Solo se plantea la traqueotom铆a cuando las t茅cnicas no invasivas fracasan debido a la gravedad de la afectaci贸n bulbar.
Diferentes estudios demuestran un aumento significativo de la supervivencia de los pacientes de ELA con la VMD, tanto invasiva como no invasiva. Sin embargo, una vez insaturada supone para ellos, indefectiblemente, la necesidad de permanentemente vivir sujetos a este sistema de soporte vital.
La sedaci贸n como tratamiento paliativo. S铆ntomas refractarios y de dif铆cil control
La sedaci贸n es una t茅cnica ampliamente conocida y utilizada cotidianamente, en el 谩mbito cl铆nico, para evitar el dolor y las molestias propias de la realizaci贸n de determinadas pruebas o t茅cnicas m茅dicas. Consiste en la administraci贸n de una combinaci贸n de f谩rmacos que disminuyen, hasta anular, la consciencia del paciente, y, por tanto, la percepci贸n de dolor. Es, por supuesto, reversible y permite controlar con gran precisi贸n la profundidad de 茅sta; hasta el punto de que es posible, en los niveles m谩s superficiales de sedaci贸n, que los pacientes oigan e incluso que puedan responder a determinados est铆mulos u 贸rdenes verbales
Adem谩s de esta sedaci贸n transitoria, existen dos tipos m谩s de sedaci贸n: la sedaci贸n paliativa y la sedaci贸n terminal o de la agon铆a. En ninguno de estos tipos la intenci贸n de la medida es provocar la muerte, sino disminuir el nivel de consciencia para evitar el dolor y/o el sufrimiento.
La sedaci贸n paliativa y la terminal est谩n indicadas ante la presencia de un s铆ntoma refractario. Es decir, un s铆ntoma f铆sico o ps铆quico que no es posible revertir ni controlar con ning煤n tratamiento conocido, y que no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos por hallar un tratamiento tolerable, que no comprometa la conciencia del paciente y en un tiempo razonable. Es importante diferenciar 茅ste de un s铆ntoma de dif铆cil control, que hace referencia a un s铆ntoma que no responde a las medidas habituales, pero que s铆 podr铆an controlarse con medidas especiales o en manos expertas. En cuyo caso, antes de iniciar una sedaci贸n se deber铆a recurrir a este abordaje espec铆fico y experto.
La sedaci贸n paliativa se instaura ante s铆ntomas refractarios y en pacientes con expectativa de vida de semanas o meses y, por tanto, con la posibilidad de ajustar la profundidad de la sedaci贸n seg煤n sus necesidades, e incluso su reversi贸n completa si el s铆ntoma desapareciera, cosa poco frecuente.
La sedaci贸n terminal o de la agon铆a se instaura ante una situaci贸n de muerte inminente (horas o d铆as) y sin expectativas de reversi贸n ni recuperaci贸n de la consciencia del paciente.
En todos los tipos de sedaci贸n es necesario el consentimiento informado del paciente, bien sea impl铆cito, expl铆cito o delegado.
La eutanasia y el suicidio asistido
Se considera eutanasia cuando al paciente solicita que se le administren los medios necesarios -por acci贸n u omisi贸n- para provocarle la muerte, y estos medios son administrados por un profesional m茅dico. Es decir, la eutanasia supone una acci贸n u omisi贸n encaminada a buscar la muerte de otra persona con la intenci贸n de aliviar un sufrimiento.
La diferencia con el suicidio asistido consiste fundamentalmente en que, en este 煤ltimo, al paciente se le suministran los medios necesarios para que el mismo pueda administr谩rselos. Es la propia persona la que utiliza unos medios que se le han proporcionado para ejecutar la acci贸n u omisi贸n que le provoque la muerte.
Ambas situaciones en la legislaci贸n espa帽ola vigente son ilegales y en ning煤n caso pueden considerarse tratamientos paliativos.
Valoraci贸n 茅tica de la sedaci贸n hasta la muerte en estos pacientes
Los pacientes de esclerosis lateral amiotr贸fica son muy tempranamente conscientes de su situaci贸n cl铆nica y la evoluci贸n esperable de la misma, lo que supone que son conscientes de la necesidad, ineludible, de tomar decisiones de gran calado personal. Al fin y al cabo, son conscientes de la necesidad de gestionar su vida en esta situaci贸n sobrevenida.
En estas condiciones es de suma importancia y utilidad la puesta en marcha de un proceso de Planificaci贸n Anticipada de Decisiones (PDA). El PDA es un proceso voluntario de comunicaci贸n y deliberaci贸n entre una persona capaz y los profesionales sanitarios implicados en su atenci贸n, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atenci贸n sanitaria que recibir谩 como paciente, fundamentalmente en los 煤ltimos d铆as de su vida. Este proceso puede concretarse, o no, en un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA).
En el caso que nos ocupa, los pacientes de ELA, la decisi贸n crucial ser谩 si, cuando la funci贸n de la musculatura tor谩cica fracase y no sea posible mantener una ventilaci贸n espont谩nea suficiente para llevar a cabo las funciones vitales, el paciente acepta o rechaza la instauraci贸n de sistemas de ventilaci贸n mec谩nicos no invasivos. Sabiendo que su instauraci贸n supondr谩 que no podr谩 prescindir ya de estos medios de soporte el resto de su vida.
La ELA no afecta en la mayor铆a de los casos al discernimiento ni a la capacidad de autogesti贸n. El paciente es aut贸nomo para rechazar o no, los tratamientos administrados incluso la aceptaci贸n para participar en ensayos cl铆nicos, siempre y cuando, tenga la informaci贸n suficiente y necesaria con la mayor claridad y calidad posible.
Si el paciente acepta la ventilaci贸n mec谩nica, superar谩 la insuficiencia respiratoria como causa inmediata de la muerte, y podr谩 seguir su vida, con las limitaciones de estas medidas de soporte y la progresi贸n de la enfermedad le impongan, hasta la muerte natural.
Desde el punto de vista 茅tico, y ante la inminencia de la muerte irreversible, se puede adoptar, en conciencia, la decisi贸n de renunciar a tratamientos, que signifiquen una prolongaci贸n precaria y penosa de la vida, sin que, por ello haya que interrumpir los cuidados normales que debe recibir un enfermo en tal caso.
En esta situaci贸n, cuando la dificultad respiratoria supusiera un sufrimiento grave para el paciente, se instaurar铆a una sedaci贸n paliativa, con la 煤nica y exclusiva intenci贸n de evitar ese sufrimiento, hasta la llegada de la muerte natural por insuficiencia respiratoria y anoxia tisular. Y, por tanto, dentro de las indicaciones cl铆nicas y 茅ticas de prescripci贸n de una sedaci贸n terminal.
Conclusiones
De todo lo expuesto, se puede concluir que:
Desde el punto de vista bio茅tico, en los pacientes afectados de esclerosis lateral amiotr贸fica (ELA), en fases avanzadas de la enfermedad, con fracaso respiratorio irreversible que precisan de sistemas de ventilaci贸n mec谩nica para mantener la vida, es l铆cito 茅ticamente rechazar estos medios. En cuyo caso, se les debe administrar una sedaci贸n terminal hasta la llegada de la muerte natural.
La renuncia a la ventilaci贸n asistida por parte del paciente acarrear谩 la muerte por insuficiencia respiratoria.
Al no existir ning煤n tratamiento curativo, a lo que se renuncia es a unas medidas de soporte que mantendr铆an la vida del paciente en unas condiciones determinadas, sin detener ni mejorar la progresi贸n de la enfermedad, y no exentas de complicaciones.
En estas circunstancias, la disnea no ser铆a estrictamente un s铆ntoma refractario, pues ser铆a posible controlarla con la ventilaci贸n asistida. Eso s铆, deber铆a mantenerse el resto de su vida, sin ninguna esperanza de mejora en la evoluci贸n de su enfermedad
En ning煤n caso la sedaci贸n previa a la muerte natural puede considerarse eutanasia ni suicidio asistido, pues la intenci贸n es aliviar el sufrimiento y no provocar la muerte.
Siendo que algunos de los 贸rganos de los pacientes de ELA son susceptibles de trasplante, es l铆cito, si el paciente as铆 lo ha registrado en su documento de voluntades anticipadas (DVA), inmediatamente tras la muerte cl铆nica del paciente extraer los 贸rganos para dicha finalidad.
En resumen, en pacientes de ELA en fase avanzada, en los que la dificultad respiratoria es ya incontrolable y la 煤nica opci贸n posible es la ventilaci贸n asistida, se podr铆a rechazar esta medida, instaur谩ndose una sedaci贸n hasta la muerte natural. Posteriormente, tras la muerte cl铆nica, no hay ninguna objeci贸n 茅tica a la extracci贸n de los 贸rganos viables para trasplante, siempre y cuando, el paciente haya estado bien informado y asesorado de las consecuencias de su decisi贸n, de las medidas alternativas, y haya expresado su deseo de donar sus 贸rganos viables para trasplante. En estas circunstancias, esta actitud m茅dica no tendr铆a objeci贸n moral ni legal alguna.
Germ谩n Cerd谩 e Ignacio Ventura
Observatorio de Bio茅tica. Universidad Cat贸lica de Valencia
 
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