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Cuando se desprecian las exigencias morales del bien común médico, la consecuencia inevitable no es un incremento del sufrimiento ético de los individuos: ese descuido conduce a una sociedad moralmente disfuncional, enferma, que pierde lentamente el sentido de lo verdaderamente humano.
Gonzalo Herranz
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Charlie Gard
El pequeño Charlie Gard, de tan sólo 10 meses, tiene una enfermedad genética rara, que le ha llevado a permanecer ingresado en un hospital londinense los últimos meses.

10/07/2017
Ante la decisión del hospital de retirar la asistencia respiratoria mecánica que mantiene con vida al bebé, se inició una batalla legal que enfrenta al centro hospitalario inglés con los padres, partidarios de continuar la lucha por la vida de su hijo. Estos, además pretenden llevar al bebé a Estados Unidos para probar un tratamiento experimental. El hospital se opuso, proponiendo en su lugar suspender el soporte respiratorio del bebé.

Después de meses de batalla legal, la Corte Europea de los Derechos Humanos falló a favor del hospital y la justicia británica, ordenando la desconexión del bebé la semana pasada. Sin embargo, parece que ahora se ha concedido una prórroga al pequeño.

En las últimas horas, el periódico “The Guardian” ha anunciado que el Hospital de Estados Unidos que posee el tratamiento, ofrece enviarlo a Londres para que Charlie sea tratado de inmediato.

En relación con ello, la Santa Sede, publicó el pasado 2 de Julio una declaración del Papa Francisco donde expresó sus impresiones y donde pide que se respete el derecho de los padres a acompañar a su hijo hasta el final. “El Santo Padre sigue con afecto y emoción el caso del pequeño Charlie Gard”, ha dicho Greg Burke, director de la Oficina de Prensa de la Santa Sede, “y expresa su cercanía a sus padres”.

El centro pediátrico Bambino Gesú, de Roma, el llamado hospital del Papa, se ha ofrecido a acoger al bebé británico, pero según ha dicho su directora, Mariella Enoc, en declaraciones divulgadas por Radio Vaticana, lamentablemente “por motivos legales, no podemos trasladarlo”. “Esta es una nueva noticia triste”, ha señalado. La directora del centro ha explicado que ha hablado con la madre del niño que está “muy determinada a combatir hasta el último momento”, y que le ha pedido que verifique si existe una cura para el pequeño, algo que los científicos del hospital romano están analizando.

Asimismo, la Conferencia Episcopal de Inglaterra y Gales se opuso, el 28 de junio, a la retirada a Charlie Gard de la nutrición e hidratación, ya que considera que estos medios no son tratamientos sino atención básica.

Por otro lado, Mons Vicenzo Paglia, Presidente de la Academia Pontificia para la Vida, publicó el 29 de junio un comunicado donde afirma que “el interés del paciente es lo más importante, pero tenemos que aceptar los límites de la medicina y evitar intervenciones médicas agresivas desproporcionadas”. En su intervención, Mons Paglia se unió a los obispos de Inglaterra y Gales añadiendo “que no debemos de ninguna manera permitir una acción que termina intencionadamente una vida humana, como puede ser la suspensión de la nutrición e hidratación.” Al mismo tiempo, añade que se deben “reconocer los límites de lo que se puede hacer, pero siempre en el contexto de un servicio al paciente, cuya vida debe continuar hasta la muerte natural”. En referencia a la carta encíclica Evangelium vitae de Juan Pablo II sobre “el valor y la inviolabilidad de la vida humana”, Mons Paglia se reafirma en que “toda la terapia agresiva y desproporcionada debe ser evitada” y la voluntad de los padres debe ser “absolutamente respetada y escuchada”.

También Trump ha ofrecido su ayuda a los padres de Charlie Gard

Helen Ferre, una de las responsables de la Administración Trump, ha asegurado que el presidente de los Estados Unidos “ha ofrecido su ayuda a la familia en esta situación dramática”. Se está hablando de la posibilidad de trasladar al bebé a Estados Unidos para recibir allí tratamiento. Ferre reconoce que el presidente no ha hablado directamente con la familia porque “no quiere presionarles en ningún sentido” y que “simplemente está intentando prestar su ayuda si es posible”, pero que miembros de su administración sí que han hablado con ellos, conversaciones facilitadas por el gobierno británico.

Un caso similiar con un final feliz, Arturito

El 12 de abril de este año, el periódico “The Sun“ publicaba la historia de Arthur y Olga Estopinan, los padres de un niño, Arturito, con una enfermedad parecida a la de Charlie Gard.

Arturito, que ahora tiene seis años, fue la primera persona en Estados Unidos que recibió la terapia experimental de nucleósidos, la misma terapia que los padres de Charlie, Connie Yates y Chris Gard, están luchando para que su hijo reciba.

Este tipo de terapia, denominada “compasiva”, que es la que se propone para Charlie, constituye una alternativa terapéutica en casos en los que no existen tratamientos aprobados y experimentados, y se ofrece la posibilidad de aplicar estas terapias compasivas, que aunque no poseen una eficacia probada suficientemente, ni pueden establecerse con seguridad los efectos indeseables que conlleva, constituyen una última esperanza para el abordaje del tratamiento de estas enfermedades.

En relación con ello, la Santa Sede, publicó el pasado 2 de Julio una declaración del Papa Francisco donde expresó sus impresiones y donde pide que se respete el derecho de los padres a acompañar a su hijo hasta el final. “El Santo Padre sigue con afecto y emoción el caso del pequeño Charlie Gard”, ha dicho Greg Burke, director de la Oficina de Prensa de la Santa Sede, “y expresa su cercanía a sus padres”.

También Trump ha ofrecido su ayuda a los padres de Charlie Gard

“Nos sentimos muy afortunados de ser estadounidenses y no británicos, porque si viviéramos en el Reino Unido Arturito seguramente ya estaría muerto”, declaró Arthur. “Mi hijo ha estado con un respirador durante 5 años. No podía mover nada, sólo sus ojos. Ahora puede mover manos, pies y dedos, es un niño feliz” (Ver historia de Arturito AQUÍ).

El síndrome de depleción de ADN mitocondrial se refiere a un grupo de trastornos que causan que los tejidos afectados sufren de una caída significativa en el ADN mitocondrial. Esto conlleva, como en el caso de Charlie, que los enfermos no obtienen energía para sus músculos, riñones y cerebro.

Arturito tiene el síndrome de depleción de ADN mitocondrial TK2, una enfermedad genética rara que causa debilidad muscular. Pero el tipo de Charlie, conocido como RRM2B, es aún más raro, conociéndose solo 16 casos en todo el mundo. A pesar de esto, los médicos estadounidenses, los padres de Arturito y los padres de Charlie, creen que el tratamiento con nucleósidos es una opción. Connie y Chris declaran que “por eso hemos continuado nuestra lucha. Todo lo que siempre hemos querido es la oportunidad de que Charlie pruebe estos medicamentos. Charlie morirá de todos modos así que no tenemos nada que perder”.

Sin embargo, Charlie presenta un daño cerebral severo irreversible, que no sería revertido por la terapia con nucleósidos. Además, tiene sordera congénita y un grave trastorno de epilepsia. Su corazón, hígado y riñones también se ven afectados pero no severamente.

Es por ello que el Tribunal Supremo ha determinado, en consonancia con los médicos del hospital Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres, donde se encuentra ingresado Charlie, que dado que el niño se encuentra en las etapas terminales de su enfermedad, sería “fútil” y “no en el mejor interés de Charlie” someterse al tratamiento con nucleósidos, y ha dado de plazo hasta la medianoche del día 10 de julio para desconectarle la ventilación que lo mantiene con vida, ya que no es capaz de respirar por sí mismo.

Sin embargo, tanto los padres de Charlie como los de Arturito creen que hay esperanza para Charlie también, y critican la decisión del Juez de la Corte Suprema cuando existe la posibilidad de un tratamiento y médicos en los Estados Unidos dispuestos a ayudarle.

Valoración del Centro Nacional Católico de Bioética Anscombe

El Centro Nacional Católico de Bioética para Reino Unido e Irlanda Anscombe, con base en Oxford, considera que no trasladar a América al bebé podría ser una decisión razonable y ética, y que no es obligado el tratamiento médico oneroso, peligroso o desproporcionado, al mismo tiempo que reconoce defectos en la sentencia de los tribunales del Reino Unido que deniegan a sus padres su petición de continuar con los tratamientos médicos de Charlie.


 
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